哈佛教授居家照护患病妻子11年:把私人痛苦活成公共的光

文章来源: 谷雨实验室 于 2025-10-15




2020年初冬，《照护》中译本出版，我买来看了，那是我第一次听说凯博文的名字。此前，他在中国大陆出版的书已有《道德的重量》《苦痛和疾病的社会根源：现代中国的抑郁、神经衰弱和病痛》《疾痛的故事》《重新想象全球健康：导论》，在他出版的四十多本英文著作和编著中，占比不到十分之一，有的署名是中文名凯博文，有的是英文名直译阿瑟·克莱曼。后来他告诉我，八十年代初期，他在上海的旧书摊看见自己那本研究台湾的书被译成了简体中文，封面上作者的名字是别人。

凯博文是国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物，作为精神病学与医学人类学教授，他在哈佛大学任教逾四十年，近十多年来，他更多地以一名家庭照护者的身份出现在公共视野，讲述他照护阿尔茨海默病妻子十年所遭遇的私人痛苦，以及一种普遍的越来越严峻的制度性困境。

2025年春天，在义乌，我无意中听复旦大学社会学系的张乐天教授说起，他和人类学系的潘天舒教授主编了一套人类学丛书，其中有一本是凯博文的《道德的重量》。2007年，凯博文携病情较重的妻子琼来上海，在同道们的帮助下，不可思议地完成了十几场讲演和授课。张乐天教授的夫人沈老师回忆起当时的情景，琼已经失明，也不能与人交流互动了，但凯博文会低声地给她解释来到面前的很多东西。沈老师见过一些轻视农村妻子的名教授，她问凯博文，你为什么要这样照顾她？凯博文说，妻子这样照顾了他36年，她生病了，他才有机会照顾她。

我还没有见过凯博文，但已经听人说起他的不少事情。那种赞许或敬重的语气，自然有智识上的成就和社会层面的影响力，但更多的，只能是出自人格层面的魅力。有两个星期，那本《道德的重量》（What Really Matters）作为睡前读物，我仔仔细细地读了两遍。我知道这里的“道德”不是离我们的脑子更近的鲁迅讲的“仁义道德”，而是更接近康德讲的“道德律”，是那种人必须严肃对待的东西，是决定一个人本质性存在的东西。读这本书的过程，是凝视不同的人的道德深海的过程。

两个月后，我有了随访凯博文的机会，他在深圳出席第九届亚洲医学人文菁英训练营，给医学人文领域的青年人才做培训。在深圳的一个星期，我基本上跟着他的车跑完每个疯狂的行程。他对任何问题有问必答，即使问题犀利，或者不吉利，他也是心平静气地给出从不敷衍的答案。

回看对谈录音、视频、讲演材料，以及能找到的他的书，这个过程持续了挺长时间。我听见自己那些天已经像他身边的学生们一样，习惯了称呼他为阿瑟，而不是凯博文教授。为了维护这种心理上的亲近感，等到写稿时，我也采用了阿瑟·克莱曼。

在琢磨和理解的过程中，我产生了这种感受：阿瑟·克莱曼是硬汉海明威所赞许的“可以被毁灭，但不能被打败”的那种人。至爱突然患上不治之症，这当然是人生的无常本质给予他的一记重拳。他一开始就知道，这场投入整个后半生的较量，没有任何胜利可言。这蕴含着人性光辉的照护精神，就是他十年反抗的拳法。越是深入了解这个人，我越是相信，不管无常的生存本质在他那儿幻化出何种残酷的外在表现，他都会调动自己的一切人性特质，积极而有为。他没有被打败，还走到了公共空间，勇敢地讲述私人痛苦，他每年自费来中国，通过言说和行动活跃在一个个公共空间，以此为契机，寻求制度性的改善，为身处同样困境的人群提供理性的认知和心灵的抚慰。我甚至想象过，如果他无常的危机不是阿尔兹海默病，而是失业，失独，是抚养自闭症子女，是在非洲工作时感染了艾滋病，是被驱逐出自己的国家……那么，他研究和写作的这本书就不会是《照护》，而是关于那些困境的。他面向讲演和对答的人群，大量访谈和联结的人群，也不会是目前这些人，而是在那些困境中挣扎的人。

阿瑟·克莱曼八十多年的生命是一片浩瀚的深海。我尝试舀出一瓢，从可能的逻辑的层面，回答他何以成为他。同时，我也希望提供些许改善人的境况的智慧闪光。

文|胡卉

编辑|江臾

出品|腾讯新闻 谷雨工作室



无常的威胁

关于一生中最黑暗的日子，阿瑟·克莱曼记得很清楚，那天是法定假日，美国独立日，2010年7月4号。他当时69岁，职业虽是哈佛教授，但每天花费最多心力的身份，是病妻琼·克莱曼的照护者。琼是早发型阿尔茨海默症患者。

居家照护坚持到第11年，这对夫妇进入了异常痛苦的病程的最后阶段。十八个月以来，镇静剂之类的精神药物完全失效了，病人一刻不歇地处在激越状态，极度兴奋，大喊大叫，拳打脚踢。高频次的暴力行为让照护她的人，几乎绝望。正如很多讲述照护极限的故事一样，阿瑟总会一次又一次地强撑着疲惫的身子，从绝望的谷底爬上来，重新投入到照护工作中。但这一天，他觉得自己再也撑不下去了。

晚上，他带着琼开车从缅因州回马萨诸塞州。一上车，病人就来回拨弄副驾驶的门把手，想要开门跳车。阿瑟只好用左手小心控制着方向盘，用右手安抚着随时可能失控的乘客。他握住妻子的双手，搁在她的大腿上，就这样高度紧张地开了三个半小时的车。深夜回到剑桥的家中，他精疲力竭，不剩一点体力去应付局面了。然而，一回家，病人就陷入了疯狂，先是把结婚46年的丈夫妄想成陌生的歹徒，高声呼救，然后在“逃命”的过程中，砸烂了墙上的装饰画和好几只古董碟子。直到发泄完所有的精力，她躺倒在地板上，睡着了。阿瑟重重地坐在地上，大脑一片空白。他想不到该如何平息妻子大脑深处的暴乱。他看见面前耸立着一堵无法翻越的高墙，感到自己已无路可走。

琼患病的时候，还不到六十岁。那时，这对夫妇正处在人生的好时刻，一双儿女已长大成人，刚离家独立。时间终于带走了束缚，把属于两个人的生活还了回来。他俩打算重振青年时期的生活艺术，一起旅行，去世界各地拜访朋友。琼还精打细算地攒够了钱。这时候，神秘可怕的阿尔茨海默病找上门来，接着，一切急转直下。无常的威胁，不确定的生存危机，从来没有真正解除，而是又一次出现在阿瑟的生命中。



年轻的凯博文和妻子琼

阿瑟的命运第一次与无常交手时，他刚满一岁。那时，他的名字还是阿瑟·施皮尔。施皮尔是生父的姓氏。生父是个德国犹太人，纽约房地产开发巨头。阿瑟出生不久，生父卷进了一宗行业丑闻，丑闻迅速发酵并成为一起报纸持续关注的公共事件。一名同伙，一位有名的大法官，顶不住压力自杀了，经济丑闻演变成一桩犯罪案件。母亲后来向阿瑟解释说，当时她情急绝望，急需从困境中逃脱，于是离婚。阿瑟从此再未见过生父。成长过程中，有关父亲的一切都是禁忌，蒙着一层阴霾与耻辱。

在布鲁克林的家中，外祖父是肩负着财务责任的一家之主。他是个俄罗斯犹太人，创办了一家成功的肥皂公司，给纽约市的公共厕所提供支持。为了保护财产，外祖父在曼哈顿中城买下了一片街区。

然而，历史的偶然摆弄着个人的生活。战后，纽约的公共厕所用洗手液取代了固体肥皂，造成肥皂公司的生意下滑。同时，城市转向郊区发展的行政规划，也让外祖父侧重市中心的投资大幅缩水。至于那块街区，被政客以欺骗手段征用了。倒霉事儿一件接一件，家庭笼罩在危机和焦虑之中。十二岁，阿瑟改了名字，克莱曼是继父的姓氏。祖父过世后，继父停止工作，与母亲一道花光了她继承的遗产。阿瑟体会到了失去经济支柱的苦痛，也为两个大人的不作为感到非常羞耻。他长成了一个冷漠暴戾的少年，在布鲁克林的街头打群架，被黑手党看中，眼看就要误入危险的歧途。

也许是为了换换风水，家庭迁移到长岛郊区。随之而来的，这位少年的精神世界也发生了一次迁移。一位好老师影响了阿瑟，帮助他变成了一个喜欢看书的少年。他花很多时间沉浸在传记、回忆录和私人日记中。他追寻着影响人生轨迹的线索，试图理解历史的偶然如何塑造了个体的命运。他想到不明的身世，中落的家道，以及读到的数不清的人类生活中的荒谬和失败，不免怨愤：难不成自己这一生也要成为荒谬存在的佐证？

在孜孜不倦的求索中，阿瑟树立了追求生命意义的信念。他认同精神病学家、犹太人大屠杀幸存者维克多·弗兰克尔的观点：“我们无法撤销已经发生在我们身上的事，但可以选择看待它的方式，正是这种选择，为我们的生命赋予意义。”



“天生的医生，渴望为人们排忧解难”

光从专业来看，阿瑟一开始也不知道自己未来要干什么。他先是去了塔夫茨大学，然后转去斯坦福大学，拿到历史系本科文凭。接着他在斯坦福医学院读完硕士。服完兵役后，他前往哈佛大学读人类学专业，之后，在麻省总医院完成精神科住院医师的培训。

他与生俱来的个性逐渐显露——如卡夫卡所说，“天生的医生，渴望为人们排忧解难。”他对病人保持着极浓的兴趣，不仅关心他们身体上的痛苦，而且在乎他们的心理感受和社会境遇。他不仅像中学老师那样上门家访，倾听人们怎样面对复杂的境况和混乱的自我，还像记者一样提着录音机，做口述的速记。最后，他变成作家，用写书来整理病人们的生命经验，同时提供他个人的理念和见地。

他接触的第一位病人，是七岁的小女孩安妮。安妮全身大面积严重烫伤。那还是阿瑟做实习医生时的事儿。半个多世纪过去了，他依然清晰地记得安妮每天重复的残酷境遇。当被问及一切开始于哪里，他会一遍一遍地讲述这个小女孩的故事：

每天她必须忍受极端痛苦的漩涡水疗法，把坏死的肉从绽开的伤口处清除。她尖叫着反抗医护人员，哀求我们不要伤害她。作为一个初次临床实践的学生，我的工作是握住她那只没受伤的手掌，使她安静下来，以便医生能在漩涡的水池中尽快将死组织扯下，完成清创。我笨拙地试图将她的注意力从每天面对的惨痛中转移开，尝试谈论她的家人和学校。我简直无法忍受这种天天上演的恐怖：尖叫、血水、挣扎和皮开肉绽的伤口。因为无法减轻她的痛苦，我也对自己的无知无能感到绝望。终于有一天，我好像开窍了。我请她告诉我，她是怎样忍受这种痛苦的，烧伤这么严重，日复一日经历这么可怕的外科疗程，她有什么感受。这时，出人意料的事情发生了。她停止挣扎，握紧我的手，用直接、简单的词汇讲述她的感受。从这天起，她对我有了信任，每天尽力向我传达她所经历的生活。当我离开这个康复病房到其他部门去接受训练时，这个幼小的烧伤患者，显然已经比较能够忍耐这种清创术了。然而，不管我对她有多少影响，她对我的影响更大。在对病人的治疗和照护上，她给我的教益匪浅：她让我懂得，与人交谈现实的疾痛经验是可能的，即使是与那些经历最惨痛的病人。见证并整理这些经验会有实用的价值。

安妮以她的苦痛，赠予阿瑟深远的启示，锚定了他医学人类学思想的方法论起点：保持在场，凝神倾听，积极回应。等到阿瑟晚年成为妻子的24小时照护者，这依然是他每天实践的方法，也是照护精神的体现。

同一时期，医学生阿瑟遇见了未来的妻子。琼比他大两岁，是一个睿智优雅的女性。她当时在斯坦福工作，是中国经济学家吴元黎的研究助理。她有一个中文名凯博艺，这也能解释为什么阿瑟的中文名是凯博文。琼出生于美国的一个中产阶级家庭，从加州大学伯克利分校毕业后，她前往瑞士日内瓦大学读书。这一年原本是她的过渡年——她计划先回美国挣点钱，再重返欧洲深造。一天，在那条很多人匆匆忙忙去学校电影院的路上，两个年轻人相遇了。一年后，他们结婚了。此后，如果不能说他的人生大计全部取代了她的，至少她也都是以他为轴心来运转自己的。



凯博文和妻子琼结婚照

新婚不久，阿瑟因为服兵役，被派到台湾，在美国海军医学研究中心二部担任公共卫生服务临床研究员。他在城市和农村走访那些被严重污名化的传染病患者及其家庭，比如，麻风病人和结核病人。琼辞掉斯坦福的工作，陪同阿瑟到台湾，在台北故宫博物院学习中国艺术史。她也帮阿瑟做访谈，做翻译，做研究助手。台湾研究花费三年，阿瑟以此出版了第一本著作《文化语境中的患病者与疗愈者》，这本书后来成为医学人类学的奠基性著作。四十年后的一个春天，在哈佛大学亚洲中心举办的阿瑟·克莱曼学术庆生会上，来自世界各地的学生和同事评价这本书是将他们引入医学人类学大门的“绿皮书”。

1980年，阿瑟访谈了100多个被诊断为“神经衰弱”的病人。据此，他写出了《苦痛和疾病的社会根源：现代中国的抑郁、神经衰弱和病痛》。琼和阿瑟一起待在长沙做访谈，也是他书稿的编辑。“琼绝对是这本书的另一位作者，但她不愿意署名，因为她觉得这不是她的研究领域。”这本书让阿瑟在中国精神病学界出了名，因为他把抑郁症及其治疗的现代观念引入了中国。同时，因为这一研究建立起了政治创伤、地域文化与精神病学之间的联系，他在美国也出了名。

日常生活中，这对夫妻也形成了他们的婚姻模式：一如阿瑟把自己的衣食、薪水、房子、孩子、母亲和狗通通交付给妻子照护，在某些关键的职业选择上，他同样完全信服妻子，由她说了算。在《照护》一书中，他把那段有妻子照护的时光称为人生的“黄金时代”：

35岁那年，我拿到两份工作邀请。一份工作是留在哈佛大学，非终身教职的助理教授。另一份是华盛顿大学，终身教职的副教授。琼只花了两分钟时间，就为我们家做出了那个重大决定。我们决定举家迁往无亲无故的西雅图，去拿终身教职。这样我们的生活能更稳定，对于未来也更有掌控权。



疾病除了制造显而易见的毁坏，

还能带来什么意义吗？

在西雅图，阿瑟开启了他狂飙突进的职业生涯，日程爆满，名声大噪。六年之后，哈佛授予他终身教职。他马不停蹄地撰文、出书，还在世界各地的董事会、委员会等机构任职。他仍旧每年去中国做研究。只要他人在剑桥市，他都会带着学生，在医院进行临床教学查房。到了晚上和周末，他会在大学的办公室和家里的书房，与私人患者见面。他的工作量极大，日常节奏快得出奇，但他仍然永不满足地追求着职业上的成就，想将顶峰状态维持得足够长久，渴望看见顶峰之上还有顶峰。

这是他的黄金时代，也是他看得见的白天。到了夜晚，他经常做一个噩梦。他梦见自己被挽具套着脖子，奋力拖着一辆双轮战车，在空中飞驰。战车的驾驶员死劲地鞭打他，让他跑得快点，再快点。直到最后，他累得上气不接下气，停了下来，怒吼道：“我没法儿更快了！”他怀着极大的怒火，转过身去面对那个无情的驾驶员。可令他感到震惊的是，那个手握着缰绳和鞭子的驾驶员，竟然是他自己。

这个梦让他感到情绪崩溃，呼吸不畅，由此引发严重的哮喘发作。一次，他好不容易缓过一口气，忍不住在妻子的怀里痛哭起来。事实就是，无节制地追求职业成功，毁坏了他的身体。可即使如此，每当一个新的白天来临，他还是不停地朝自己挥鞭子，迫切做完一件事，马上投入下一件。

如此疯狂工作十年，阿瑟遭遇了职业危机。行业竞争激烈，长期睡眠不足，健康和耐心都遭受了许多的打击，他开始怀疑工作的价值，产生虚无主义情绪，内心萌生出那种只求在现实中生存下来的精神状态。当时他在医院康复部照顾一群严重伤残的青少年。有的人双腿瘫痪，有的人颈部以下失去知觉，有的人不能自己完成呼吸。他们在每周阿瑟主持的团体治疗聚会上，阴郁而严肃地讨论自杀，完全无视医生让处境相似的病人抱团取暖、相互打气的意愿。一次，阿瑟出于担心，想用鼓励的话语，在正面的气氛中到点结束这次聚会。结果，他遭到一位因车祸折断脊椎的年轻人的一顿臭骂。他不屑地嘲讽阿瑟的治疗，说如果他沦落到他们一般的境况，也会想自杀。也许那些极其消沉的言语、表情和精神状态感染了阿瑟。有几个月时间，他深感彷徨，脑海中不断回放聚会的场景。他迫切地想明白一个问题：疾病除了制造显而易见的毁坏，还能带来什么意义吗？

在深圳一个阳光如瀑的房间里，他眯着眼睛俯瞰着落地窗外奇迹般崛起的城市，山脉如同绿色潮水滚滚而来，山边的公路上，蚂蚁般大小的人们沉默地奔忙着。他用手指轻敲玻璃窗，说我们关心宏大的事物，这是自然。然而，是那些普通的个人给予我们最多的启示。一直都是如此。当初，帮助他走出退避的职业倦怠和危险的虚无主义的，是一个叫帕迪的年轻人。

相识时，帕迪30岁，高个子，极瘦，气质沉静，善于言辞。他在医院做临终顾问，开导临终的病人及其家属。帕迪有严重的心肌炎，这最终导致他33岁去世。生病前，帕迪过度地关注着他的自我，他的野心，他的个人感受。一次，他患有癫痫的姐姐疾病发作，很多路人围着她看，而帕迪以她为耻，当作没看见，丢下在地上抽搐的姐姐，默默走开了。等到这一生时日无多，帕迪经常想起当时的情景，可见这件事一直是他道德上的困扰。他的行为看似是维护他自己，实则是对人性本身包含的悲悯心、责任感和勇气的一次破坏和打压。这实际上伤害了他自身，也在无形中损害了他的自我认同感。

二十岁确诊重疾后，帕迪被迫中断了学业，去印度待了三年。他不确定还能活多久，但确定了生活的目标是为他人操劳，给恐惧绝望中的人分享他找到的安宁和智慧。尽管他的身体持续恶化，但他说：“我变得更好了。”这话对阿瑟来说，是一句振聋发聩的妙语，给了他苦苦寻觅的东西一个恰如其分的回应。说到青少年团体治疗会的事，阿瑟请问帕迪，一方面，这些人遭受无常，落入毁灭性的困境，这就是他们身上的事实；另一方面，他该怎样面对他们的咆哮、诘问和人生的意义问题，帕迪听了，发出朗朗的笑声，说了一番耐人寻味的话：有时恰恰是面临绝望和大限的境遇，才是创造真实意义的关键。然而，这就是美国的文化——人们拒绝面对人生的无常和死亡。那些孩子还太年轻，不谙世事。如果能教给他们一些人性的知识就好了。这样，即使他们摆脱不了身体的痛苦，也能避免一败涂地。人性本身携带着上行的力量，人如果不幸落到下沉的境遇，依然可以信任人性中美好上行的一面，力图过上一种有道德的生活。正是在作为之中，人会变成一个比过去更好的人，而这，会有效地改善人的境况、人的感受。

帕迪临终时，阿瑟和他有过一次长谈。当时没有录音，阿瑟只能转述帕迪留下的话。也许承载着思想救赎的意味，阿瑟把这番话分享给了很多的人：

你知道，康拉德写的《吉姆老爷》和《胜利》是关于普通人身陷困境，个人勇气面临考验的故事。两个主人公都和我一样，一开始就败下阵来。他们之所以失败，是因为不能看透对能力的肤浅恐惧，以及对自我认同的不足。这些问题总是困扰着年轻人。他们过分专注于自己，只看重自己对事物的反应。他们在重大考验中不及格，结果逃跑了，从此，他们为自己的懦弱深感羞耻。他们逃跑，是为了躲避那些将他们与别人绑在一起的责任。但这无法躲避，即使逃到南海。在他们每个人的生活中，一旦不可避免地与别人建立某种人际纽带时，考验就会重复出现。这些纽带，这些新关系会受到威胁，于是他们起来面对挑战。这就是对每个人的重大考验：为别人操劳，由此使自己变得更好。这，也就是我所经历的。我因自我中心而可耻地惨败过。但我也得到了第二次接受挑战的机会，一次把我的人生转向胜利的机会。也许这不是美国式的伟大胜利，称之为小小的胜利吧。嗯，不管你信不信，就是这该死的疾痛给了我第二次机会。

度过精神危机的阿瑟，重新拥抱了有目标、有热情的生活。从他接触第一个病人七岁的安妮算起，六十多年来，他照护、操劳、研究过的人难计其数。与此同时，也因为人类学家做田野调查的研究方式，他深入理解过的人们，跨越了极大的社会阶层。譬如，学生保罗·法默，是全球公共健康领域的先驱，因为拯救了无数感染艾滋病、肺结核等传染病的穷人，有“圣徒保罗”的美誉和感召力。另一学生金墉，被奥巴马总统任命为世界银行行长。阿瑟一共指导过60多位博士生和200位博士后，教授过数百名医学院学生和本科生。另一方面，他也深刻地关怀着普通人。拿中国社会的研究来说，他为之操劳的人群和议题，包括台湾山区的麻风病人、宁夏的癫痫病人、湖南的抑郁症患者，乃至改革开放以来农民工的健康问题和农村女性的自杀问题。

因为定期的门诊和私人会诊，他在美国接触了不同族裔的病人，以中产阶层居多。他极其重视医患关系的质量，总是为病人留出充足的时间，耐心倾听他们的生活史，家访了解病人蒙受的苦难郁结与生理疾病之间的关系。很多病人长久地萦绕在他的脑子里，成为他深入琢磨和理解的人。在一本讲慢性病的书中，他写了艾丽斯、豪伊、鲁道夫，等等几十个病人。他如同为普通人立传，常以万字篇幅细致叙述一个人的疾痛体验、生活经历和内心世界。每个故事最后有他的“诠释”，表现出他对琢磨人的境况和人性的维度怀着难以释怀的兴趣。

一位中国教授回忆他在哈佛求学时，导师阿瑟让他多读海德格尔的著作。存在主义的思想浪潮早已过去，如今，高度个人主义、极端自由主义在中美两国的年轻人当中变得非常流行，在阿瑟看来，这种危险的文化势力已经摧毁了原本该成为常识的生活智慧。譬如，他所认同并且一生践行的海德格尔的生命哲学：人非孤立主体，而是通过“操劳”（sorge）在与世界的互动中生成自我。



照护十年

诊断为阿尔茨海默病那天，克莱曼夫妇回到家里，流着苦涩的泪水，愤怒地哀叹命运无常。琼说，对于那美好的晚年时光，两个人已经做了那么多的准备，可到头来，他们要去面对的，却是完全不同的东西。阿瑟抱紧她，向她承诺，他一定会为她倾其所有，无论发生什么，他都会照顾她，而且是在家里照顾她。

阿瑟把秩序视为改善境况的一种智慧。秩序是无形的盔甲，会阻挡混乱的侵扰，提供保护和庄严感。秩序让生活的轮子稳重地运转起来，让他觉得走好一条漫长的下坡路是可能的。他在湘雅医院访谈过的那些湖南病人告诉他，人逢厄运，首先，你要自觉地调动忍耐力。然后，你要在狗屎一样的生活上建立起井然的秩序。经过数月乃至数年的摸索，阿瑟建立起居家照护的日常秩序：

我每天早晨六点至六点半，喊琼起床，然后带她去卫生间，给她递厕纸，洗手，帮她穿上运动裤和运动文胸，带她去地下室的健身房锻炼身体。之后，我会带她泡澡或淋浴。我会帮她脱去衣服，然后扶着她进出浴缸。我用肥皂给她擦洗身子并洗头，用浴巾擦干她，吹干头发，给她梳头。然后，我带她回卧室，给她挑选衣服，连衣裙、半腰裙、裤子、衬衫、毛衣和外套，即使到了病症末期，她还是打扮得很体面，我一直尽力确保她看起来着装得体。穿好衣服后，我会带她去厨房，让她在旁边等待我为她准备健康早餐。接着，我给她喂饭，注意不让吃的喝的呛到她。清洁好她的嘴角、双手和餐盘以后，我会停下来想想这一天工作、购物和做晚饭的安排该怎么相互协调。

疾病毁坏了琼的身体健康和人格特质。她向来充满耐心，说话委婉，能准确地理解别人的处境，并慷慨地施以援手。然而，随着病情呈螺旋式恶化，她在处理简单的日常事务时处处碰壁，人变得苛刻，常常勃然大怒。要么，她干脆走向封闭，沉默不语。作为医生，阿瑟自然知道这些现象会发生在重疾缠身的人身上，也知道厄运会影响家庭成员之间的关系。可是，当儿子对他大发雷霆，指责他没有积极想办法让母亲参与家庭生活，他还是崩溃了，失声痛哭起来。

这场争吵过后，阿瑟反思自己作为一名照护者，初期表现的确称不上积极有为。他接受了无药可医的事实，也接受了妻子的消沉冷淡，试图用工作填补破碎的生活。他有着强烈的事业心，也充分认同其价值。他也需要收入来维持生计。当他增加工作的时间，而减少照护的时间，日子似乎变得容易了许多。这既是照护者会出现的典型防御机制，也是内在分裂的价值观的表现。后来，在写给哈佛本科生的教材中，他以自身为例，诚实地剖析了他分裂的自我——“对于照料他人的冲动和追求自我利益之间的冲击碰撞所产生的动态主体性过程”。

他被毕加索的《医学生头像》所吸引，认为这幅画表达了他的境况：一张嵌在非洲面具中的脸孔，睁一只眼，闭一只眼。睁眼是要看见他人的苦难疼痛，满足他人的照护需求；闭眼是要保护自身利益不受损害，如创建事业和经济收入等。如果把这幅画的寓意推而广之，它或许能成为指导我们怎样生活的启示。既要睁大一只眼睛，看清这世界的危机性和人类环境的无常性，却必须闭上另一只眼睛，不去看黑暗负面的本质，继续积极有为地过我们的日子。

照护进入了新的阶段，工作狂阿瑟减少工作时间，学会从做饭洗碗中获取认同感。不可思议的是，一种终于有机会回报照顾了自己36年的妻子的幸福感，偶尔浮现心头，成为照护的奖赏和补偿。琼坚持否认病情的严重程度，也让局面变得容易些。夫妻俩睁一只眼，闭一只眼，假装能维持住以往的生活方式，依旧去高档餐厅聚餐，或者看看画展，不过频率低了点，看上去也并非彻头彻尾的改变。如《照护》封面照片上夫妇的相视一笑，生活依旧，似乎也说不上根本性的丧失。



年轻时的凯博文和妻子琼

诊断过去第七年，休学术公假期间，阿瑟带着失明的、几乎失语的妻子，飞到上海。在复旦大学同仁的帮助下，阿瑟带琼去博物馆看展览，去大剧院听歌剧，去苏州看邻居贝聿铭设计的建筑。每到一处，他会给妻子讲述眼前所见，希望这能在她的心里唤起一些对中国的记忆和美好的情感。这样的画面给同行的中国学者留下了深刻的印象。

离开上海后，阿瑟带妻子去了荷兰。每周三次，他俩坐火车从阿姆斯特丹出发去莱顿讲课。一次下车时，她差点从火车和月台之间的空隙掉下去，幸好他及时抓住了她。他已经养成了凝神看紧她的习惯。而她本人对一切都表现出无所谓，看着他惊魂未定的表情，她报以浅浅的一笑。疾病夺走了她的视力、语言，以及同情同理之心。他无法预料，在他竭力维持的、不断下滑的日常轨道上，下一刻会突然冒出何等可怕的变故。她从荷兰的酒店床上醒来，第一次没有认出自己的丈夫，尖叫着驱赶他。等回到美国，这样的情况又发生了几次。精神科医生阿瑟眼看着熟悉的专业名词迫害妄想症、替身综合症、强迫症，真实地演绎成了他的日常生活，令他感到眩晕和孤独：

“我能站在医学的角度去理解正在发生的事情，可是从存在的角度看，这就好像是我们之间的纽带——那条在过去半个多世纪里已经被锻造得牢不可破的纽带，一瞬间就这么崩断了。”

但这只是一时的挫败感，并非事实。他始终没有松开连接她的那根纽带，没有取消与她的关系的神圣性。他认同哲学家兼心理学家威廉·詹姆斯的观点，并选择将其作为照护期间完成的涵盖数十年临床治疗经验和数百个经手病例的《疾痛的故事》一书的扉页引文：人生的真实意义永远是同一个永恒的主题——婚姻，也就是一些不同凡响的理想。然而，不管它们如何特别，都总是与男人与女人的某种忠诚、勇气和毅力有关，也都伴随着他们的痛苦。

某种程度上说，阿瑟所开创的医学人类学，是关于“人怎么活下去”的学问。他在田野调查中看见人的种种苦难，听见人的切肤渴望，为他人的生命经验征调自己的理解力和想象力。在他情感和记忆的深处，他召唤出那些教他认识了人的种种可能的旧交，邀请他们陪伴和照护他艰难漫长的“照护之路”。

譬如，他记得抑郁症病人、湖南小镇工人小黄。小黄始终走不出“文革”的创伤，性格大变，极其自闭，根本无法相信别人。小黄认为自己唯一的希望是写一本亲身经历的小说，公开表达他和同代人经历的损失和失败。可是他既没有受过训练，也没有天赋，每当他拿起笔要写的时候，他内心没法信任自己能完成愿望。他感到头晕，心灰意冷，无所作为——用他自己的话来说就是“瘫痪”。阿瑟理解这种瘫痪并非生理性的，而是一种深度的精神困顿和行动意志的丧失。这让他联想到文学作品中描绘的个体在沉闷环境中普遍性的无力感，正如乔伊斯笔下的都柏林人。

不过，这位年轻工人的认识很可能是对的。如果能像卡夫卡说的那样做——如果你应付不了生活，就可以用一只手挡住笼罩着你命运的绝望，同时，用另一只手草草记下你在废墟中看到的一切。这的确会改善人的境况，实现一定程度的救赎。而阿瑟正是这么做的。比他的病人幸运，他既受过教育，又有天赋。在24小时照护变得独力难支时，阿瑟接纳了一名护工做帮手。从这个阶段，他开始记日记。他一直手写，笔是精神的手杖，扶持他，伴他从混沌不明的情感与思想中辟出一条清晰可见的路径。

居家照护坚持到第11年，克莱曼夫妇进入到阿尔茨海默症病程的最后阶段，这也是琼生命中的最后阶段。美国独立日那天晚上，阿瑟一边用左手开车，一边用右手握住妻子的手，就这样开了三个半小时，回到家里。紧接着是病人掀起的一场失控的狂风暴雨。阿瑟感到穷途末路，打电话给一位哈佛的同事。同事带了一位晚期痴呆症患者精神科用药方面的专家朋友，一块儿过来。他们建议琼立即入院，去哈佛医学院的附属医院、全美精神科排名第一的麦克莱恩医院。那里会有一套药物治疗方案来控制她的激越和谵妄状态，这不仅是阿瑟需要的，更是琼需要的。他们的看法和很多人一样，阿瑟把妻子留在家里的时间太久，是时候找一家护理院来安置她了。



凯博文照顾病重的妻子琼

十年来，阿瑟把居家照护看作唯一的选择，觉得就算海枯石烂，也应该在家里由他亲自担当琼的主要照护者。这是他作为一个人，内在的道德义务。这是诊断那天，他向病妻许下的承诺，而她也希望他信守诺言。在他犹豫不决，想到为了自我保全而放弃对她的承诺时，他对自己的认同感动摇了：她照顾他36年，他给她带去了沉重的负担，但是她一直不离不弃；他才照顾她10年，就要离弃她了吗？这是做人失败了吗？他想到老朋友严仲舒医生。严医生在“文革”期间遭受一位同事的毒打，险些丧命。多年以后，他终于等到一个复仇的机会，但是，他没有使用这个机会去伤害仇人。他做不出来那样的事。他与生俱来的道德信念不会以外在的环境为转移。

虽然都是身处一项极致的道德实践，然而与严医生相比，阿瑟自觉“非常失败”。他对自己在道德层面勘探到的潜力，并不满意。虽说事实已不是十年前承诺时能够想象得到的，从理性和专业上看，他也清醒地知道护理院必须取代居家照护，成为唯一的选择。但是，内疚和苛责重重地压在他的心头。

他这样回忆把妻子留在病房的第一个晚上：

到了晚上十一点，护士要我们离开病房，可我的脑子里突然冒出一个疯狂的念头：带上琼一块儿逃离病房。我实在不愿把她独自留下。……我吻别了琼，开车回家。半夜到家后，我给孩子们打去了电话，讲述那可怕的一天里发生的一切。当讲到要把琼留在病房，我的情绪彻底崩溃了，泪水止不住地往下流。我觉得自己非常失败，那么多年来，我都向琼许诺会永远在家里照顾她，可最后，我终究没能兑现这一诺言。

和临终顾问帕迪一样，一个残酷的机会毫无预兆地降临，迫使阿瑟审视自己在道德方面的潜力。疾病让他的婚姻和家庭遭受重创，且没有恢复的胜利可言，但照护的过程让他变成了“一个更好的人”。他不仅改善了因追求个人成就而损毁的身体，也改变了火爆急躁的脾气。他愿意花时间关心亲友，加强与他们的联结。用他母亲的话说，“阿瑟变得有人情味了。”——照护另一个人的同时，他在身心和道德方面自我照护，这让他具备了更多的人性光辉。

最动人的是，他自觉变成了至爱的继承人：

一个非常简单的事实就是，我成了琼的某种镜像。我继承了许多她在罹患阿尔茨海默病之前所具有的关键特征，我继承了她性格中最好的那些特质——关爱、宁静以及对于细节的关注。

也许，只有继承至爱身上美好的人性特质，才是珍惜和保存她最好的方式，才能在无常的无可通融的命运面前，掰回一局。妻子离世以后，阿瑟体会到一种深沉而神秘的情感力量，如爱尔兰桂冠诗人谢默斯·希尼在母亲逝世后所说：“我们环立的空间已然空寂，她进入我们体内长存。”



从私人痛苦到公共关怀

妻子去世十五年后，也就是2025年夏天，84岁的阿瑟搭乘十四个小时的飞机，从波士顿洛根机场飞往中国。他将依次前往北京、长沙、广州、深圳和上海，以《照护》作者和哈佛教授的身份，以更为中国人所知的名字“凯博文”，出现在大学、剧场、医院、书店和企业，做分享和讲演。机票酒店等所有开支均自费，面向医生、医学生和大众的演讲与交流，分文不取。

如果你问他，为什么要这么舟车劳顿，这么疯狂地驱使自己？为什么还要像四十年前那样，把自己绑在那辆狂飙的战车上？

他会微微一笑，说因为喜欢。他喜欢讲演，喜欢传统的人类学方式，与真实的人面对面地交流。除了喜欢，更有价值观的驱动——他认为自己为之努力的这些事，是真正重要的事。表面上看，他的确还在那辆战车上，但与之前不同，他没有感到那种脖子上勒着套具的被动和恐惧，现在，他主动驾驶着缰绳，掌控着战车的节奏。

在中山大学深圳校区，六月的一个傍晚，他站着完成了两个半小时的讲演。梯形教室坐满了学生和老师，提问者以本科生居多。不管问题听起来多么稚嫩，不值一谈，或者英文不佳，引发误解，阿瑟都会凝神倾听，流露出渴望实现理解的意志，给予充分地回应。不管接收了什么问题，由他给出的答案总蕴含着启迪人心的智慧闪光。他的做法，一如他所认同的历史人物里弗斯，这位活跃于1920年代的人类学家和精神病专家会把资历最浅的人视为平等的研究者。“这正是里弗斯一贯的为人之道，也是他之所以能深刻影响他人，尤其是年轻人的关键所在。”

阿瑟注意到中国传统文化的一个特征是，人们在公共空间和社会生活中缺乏对陌生人的照护。他将其视为无法接受的“过于狭隘的道德观”。在阿瑟的学生、人类学家阎云翔看来，阿瑟的思想超越了启蒙运动对人性的理解和占据西方中心位置的个体主义范式，并借鉴了那种认为人格构建是通过终其一生在大的社会情境中与他人进行社会、道德和情感互动方能完成的思想。

即使怀着平等心，保持诚实，具备出色的表达能力，这并不意味着实现理解、传递价值观是容易的事。这里选取阿瑟在上海的最后一场分享中讲述的一个片段，关于“义务的不可选择性”：

我在十年照护中学到的一课，是我那本书的标题：对你真正重要的，是什么（What Really Matters，中译本名为《道德的重量》）。我想就此延伸一下。

有一位曾为《纽约客》撰稿的作家艾·斯·古德曼，他照顾了患阿尔茨海默病的妻子十年。他写下了一本畅销书，名叫《照护者》（The Caregiver），我为这本书写了序言。我和他一起去剑桥市的波特广场书店参加新书发布会，房间里挤满了人。他当时93岁，拄着助行器，身体非常虚弱，但脑子很清醒。他做了一场精彩的演讲，最后提问环节，一位年轻女士举起了手。他说，请讲。

她说，我想请您向我解释一下，您为什么要这么做？您为什么要照顾您的妻子？

他完全不能理解这个问题。他说，我想我没有听清楚，您能再说一遍吗？

于是她又重复一遍说，我不明白您为什么要照顾您的妻子，去经历所有这些困难。您为什么要这么做？

他看着她说，这从来不是一个选择。事情就在那里，等着我去做。那种认为你是在做选择的想法，不，不对。这是婚姻关系的一部分，她照顾过我，我照顾她，我这么做了。

我的一个观察是，阿瑟对很多事物的认识，早在几十年前就完成了拣选，形成了清晰的判断，乃至不容怀疑的信念。经过时间的培育，这些认识在他的头脑和灵魂深处，已经像参天大树一般显而易见。但年轻一代的读者有可能还没有在众多观点中完成自己的拣选，也没有树立起阿瑟和古德曼脑子里物理常识一般的观念。隔阂让老人们听不懂年轻人的提问——被问“你为什么要这么做”，他们根本无法接收这种问题，当然也不免感到苦恼和担忧。

《照护》首版发布于2019年的纽约，一年后，中文版出版（四年来印刷了七次）。这本书在中美两国都颇有反响，因为它触及了一个全球化的老龄化问题，以及随之而来的照护的负担该如何承担。到2045年，老龄化最严重的日本超过65岁的人口占比40%，中国则是30%。中国社会按照目前的趋势发展，将只有一点五个工作者对应一个退休者。美国的情况也类似。照护工作是防止老龄化社会崩溃的“黏合剂”，但绝大多数照护是由家庭中的女性无偿提供的。在很多国家，女性被社会化为“天生的照护者”，比如，菲律宾派遣了400万女性去别处做照护工作。在美国，如果10%的家庭女性不再提供照护，这将压垮整个社会体系。而这一代女性同时在建立她的事业，无偿照护在未来是难以为继的。在阿瑟看来，中美社会都不得不尽快建立起完善的照护体系，给家庭提供制度性的补偿。

阿瑟的每场讲演、交流、回答提问，一般持续两个小时以上，持续地输出数万单词量，过程一般没有媒体、直播等见证，也只有零星的声音和文字记录。阿瑟非常关心人们脑子里的图景，关心每一个来到他面前的人正与之搏斗的困境。他倾囊相授，直截了当。一如他的书，相比开口表达的内容，他对表达技巧之类的形式不太在意。你能感受到他的友善、平等和充分的耐心，但不要对美式幽默抱有期待。两个小时下来，他的表情语调也几乎没有变化。这是一个深刻的美国人，只在他认为重要的事情上面花费时间，坦言到了这个年纪，他是在“与死神赛跑”。

使私人痛苦成为公共关怀的起点，通过写作、讲演和全球的行走，最终实现制度性的公共善好，改善普通人的生存境况，这既是阿瑟·克莱曼心中描绘的图景，也是他价值观和道德经验的体现。

阿瑟每年都在努力。他说，这样的努力至少要再持续五年。他预估上天留给他的时间，是五年。每一天都很珍贵。在中国奔走一个月之后，他从上海独自飞回波士顿，回到他的日常秩序。他保留了很多照护时期形成的习惯：五点起床，先健身两个小时，然后开车去哈佛的办公室（他还没有退休）。他或许是剑桥市最高龄的司机之一。他吝惜时间，一段二十分钟的步行路程，开车仅需五分钟。工作到下午五点回家，给自己做晚餐，晚餐以后，他从七点工作到十点。如今他要求自己早睡，放弃了夜读——他曾经每天十点到凌晨两点，阅读其他专业的书籍，这一习惯保持了三十多年。

他目前的头等大事，是撰写一本关于“重振”（revitalization）的书。为此，他已经投入了十八个月做研究和准备。他想回答，人是怎样从失去中重振精神的。他预想不到，妻子离开十五年了，却像风和水，无处不在，他依然每天轻易地想起她。这趟在湖南省博物馆，他想起当年，马王堆汉墓出土帛书上的一个古隶汉字难倒了在场的所有人，是妻子一眼识别出来。在深圳美术馆，他看到当代中国艺术家借用《文心雕龙》的文学意象来表达历史与当代的关联，脸上泛起幸福的微笑，说妻子曾花费五年时间，苦心翻译这本中国现存最早的文学理论著作。

现在，他还健康地活着，继承着妻子的人性之美，继承着夫妻青年时代的热望和远见，以及对智识真知的共同追求。当初，从缅因州开车回马萨诸塞州的高速公路上，他一只眼睛盯着她的险境，一只眼睛盯着前方的归途。那段惊心动魄的黑暗，如今已沉入时间的深海。尽管另一种黑暗终将到来，但此刻，他选择闭上绝望之眼，专注地驶向心中的目标。如果说“照护”是面向关系与外部世界的坚守，那么，“重振”便是向内寻求精神的可能，是采集绝望之中生机的微光，汇聚成一座不熄的灯塔。这是他想要留给世界的最后的礼物。